Che utilità porta quindi la vita di mio fratello nel mondo, perché è questa una delle più grandi obiezioni che il mondo fa nei confronti delle persone disabili, cioè che utilità ha per la società?
Porta uno sguardo nuovo, una umanità nuova per cui sei educato a guardare l'altro non per il suo limite ma per la sua dignità, per il suo desiderio di felicità, e cosi ti fa stare più attento ai suoi bisogni.
Nasce uno sguardo caritatevole, amorevole per cui mi ritrovo pienamente, sia come famigliare sia come fisioterapista, nelle parole di Achilli quando dice: "ci si prende cura sino alla fine solo di ciò che si ama".
Elia Bocchi
Cara Tiziana
sono Vittorino amico di Luisella e Franco Riva e di Paolo Mannino e ho partecipato agli incontri degli amici di giovanni
mi permetto inviarti una testimonianza di mio figlio Elia che mi ha colpito molto e spero sia utile anche a voi
ciao
vittorino
Cosa c"entra Eluana e tutto quello che le è successo con me? questa è la domanda che mi pongo ormai da qualche mese, cosa c'entra, perchè mi interessa?
C'entra perchè pone una domanda di significato Urge sapere che la vita abbia un senso.
Sono triste per quello che è successo a Eluana, non voglio fare polemica, ci sarà tutto il tempo per fare polemiche politiche, mediche, giuridiche..ma in questo momento non posso non dire chi sono io e cosa mi costituisce. Non posso non dire del rapporto con mio fratello che costituisce una parte decisiva di me , senza il quale mi sentirei meno io.
In allegato vi invio il racconto dell'esperinza semplice ma decisiva che faccio con Emanuele.
Vi saluto e abbraccio col desiderio di poter imparare a guardarvi ed abbracciarvi tutti oltre i limiti che ognuno di noi ha.
con affetto
Elia
Mio fratello Emanuele ha 22 anni ed è disabile gravissimo dalla nascita.
Il quadro clinico è di tetraparesi distonica; in poche parole non si può muovere, non parla, è quasi del tutto cieco e si nutre attraverso peg , proprio come Terry Schiavo ed Eluana. L'unica forma di comunicazione è quella della mimica del volto.
La convivenza con mio fratello rende evidenti alcune cose.
La prima evidenza è che la vita non me la do io ma è data. Questo introduce il concetto di dignità della persona per cui se non sono io il padrone della vita allora non posso decidere cosa ha dignità e cosa non lo ha , ma posso stare di fronte solo a ciò che c'è.
Mio fratello c'è e questo introduce la dignità della sua persona per cui ad esempio noi (la mia famiglia) gli mettiamo sempre le scarpe, anche se a lui non servono a niente perché non cammina, ma lui ha diritto ad avere le scarpe come tutti gli altri.
La seconda evidenza che deriva dalla prima è che lui ha, come tutti, una felicità misteriosa, cioè ha una felicità che io non possiedo e non posso colmare. Cosa chiede allora questa cosa? Chiede una semplicità: bisogna volergli bene. E' proprio una esperienza di semplicità e di essenzialità quella che ti è chiesta nello stare di fronte a una persona come mio fratello: quella di volergli bene. Questo è evidente in mio fratello perché a lui basta che uno di noi si avvicini perché lui inizi a fare qualche versetto e a sorridere. Il fatto che lui , anche se in minima parte, può comunicare forse è una fortuna ma mi fa dire che anche a chi non lo può fare basti un esperienza di affezione semplice. Quello che mi viene da dire è che lui vive il suo nome: infatti Emanuele vuol dire Dio con noi e in lui è evidente che ci sia una Presenza dentro la realtà che ti risponde e che rende bella la vita.La cosa più bella dell' esperienza con mio fratello è che non è solo un rapporto che chiede ma che è un rapporto che crea; un esempio sono i tantissimi incontri con persone che sono nate proprio dalla condivisione di un bisogno e che ci hanno aiutato in tutti questi anni per cui uno non si sente fisicamente mai da solo, ma dentro a una grande compagnia.
Che utilità porta quindi la vita di mio fratello nel mondo, perché è questa una delle più grandi obiezioni che il mondo fa nei confronti delle persone disabili, cioè che utilità ha per la società?
Porta uno sguardo nuovo, una umanità nuova per cui sei educato a guardare l'altro non per il suo limite ma per la sua dignità, per il suo desiderio di felicità, e cosi ti fa stare più attento ai suoi bisogni.
Nasce uno sguardo caritatevole, amorevole per cui mi ritrovo pienamente, sia come famigliare sia come fisioterapista, nelle parole di Achilli quando dice: "ci si prende cura sino alla fine solo di ciò che si ama".
Elia Bocchi
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