Sophie Lutz, scrittrice e madre di una bimba malata, racconta il rapporto con sua figlia.
di Alessandra Stoppa
www.tracce.it
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13/03/2012 – Si è sgonfiata in fretta la polemica sull’articolo di due ricercatori italiani che teorizzava “l’aborto post-parto”. Sophie Lutz, scrittrice e madre di una bimba malata, racconta il rapporto con sua figlia. E perché si rischia un «esame di umanità»…
Sophie Chevillard Lutz con Philippine.
«Io non so che cosa accade in lei. Non posso saperlo». Sophie Chevillard Lutz parla della figlia Philippine, ha dodici anni e un handicap mentale molto grave. «Io non capisco quello che lei è». Poi è folgorante: «Potrei dire lo stesso di tutte le persone che frequento».
Nelle scorse settimane, mentre in Francia usciva il suo nuovo libro (Derrière les apparences, ed. de l’Emmanuel), si scatenava per poi sgonfiarsi in fretta il clamore sull’aborto post-nascita, tesi dell’ormai noto articolo pubblicato da due ricercatori italiani, Alberto Giubilino e Francesca Minerva, sul Journal of Medical Ethics. In realtà, niente di veramente originale nel dibattito bioetico. Si tratta di una concezione che legittima l’infanticidio perché – a pari dell’aborto pre-parto – riguarda esseri che non godrebbero dello “statuto di persona”. I neonati, come i feti, sarebbero persone “potenziali”, non “reali”. E questo per una ragione: non sono “soggetti di un diritto morale a vivere” perché non avrebbero un esplicito interesse alla vita, né la consapevolezza di cosa significa essere privati dell’esistenza. Di qui, la conclusione che nei casi in cui è legittimo l’aborto prima della nascita, lo è anche dopo.
In quelle tesi e nel dibattito che è seguito, tutto è giocato su un “limbo coscienziale” che non farebbe dei neonati e dei feti uomini veri. Tutto è calamitato dalla coscienza, da che cosa essa sia. E da una distorsione, che può diventare facilmente «un esame di umanità», come spiega a Tracce.it la Lutz.
Che cosa pensa di questa distinzione tra persone “potenziali” e “reali”?
Chi lo afferma dovrebbe studiare un poco di filosofia e metafisica… È solo una contorsione intellettuale, e bisognerebbe quanto meno misurare le parole. Guardi, se Philippine era una “persona potenziale” il giorno in cui è nata, in quale momento è diventata una persona reale? Ma soprattutto, che cosa devo fare o provare perché gli altri siano convinti che io sono una persona reale? Che differenza c’è fra un neonato potenziale e un bebé reale? Tutti abbiamo di che preoccuparci. Questa concezione della vita è come se diventasse un esame di umanità: un esame sempre più difficile, che si presta a sempre più bocciature! Le persone in coma, gli anziani, ciascuno di noi, ad un dato momento, rischia di perdere la sua “personalità reale”. Forse l’umanità si avvia ad essere misurata a punti, come la patente di guida? Si perderanno dei punti di umanità reale in relazione a delle “infrazioni” allo stato di umanità perfetta. A delle perdite di capacità. Diventeremo così sempre più potenziali, sempre più irreali…
Chi lo afferma dovrebbe studiare un poco di filosofia e metafisica… È solo una contorsione intellettuale, e bisognerebbe quanto meno misurare le parole. Guardi, se Philippine era una “persona potenziale” il giorno in cui è nata, in quale momento è diventata una persona reale? Ma soprattutto, che cosa devo fare o provare perché gli altri siano convinti che io sono una persona reale? Che differenza c’è fra un neonato potenziale e un bebé reale? Tutti abbiamo di che preoccuparci. Questa concezione della vita è come se diventasse un esame di umanità: un esame sempre più difficile, che si presta a sempre più bocciature! Le persone in coma, gli anziani, ciascuno di noi, ad un dato momento, rischia di perdere la sua “personalità reale”. Forse l’umanità si avvia ad essere misurata a punti, come la patente di guida? Si perderanno dei punti di umanità reale in relazione a delle “infrazioni” allo stato di umanità perfetta. A delle perdite di capacità. Diventeremo così sempre più potenziali, sempre più irreali…
Che esperienza fa della coscienza di sua figlia? E, quindi, quale pensa che sia la natura della coscienza? È una capacità mentale?
Dopo la nascita di Philippine, mi sono posta spesso questa domanda. Nel suo caso, le capacità mentali sono ridotte quasi a zero. Ma lei ha coscienza. Si dice che un neonato che non sia oggetto di affetto, a cui vengano prestate solo le cure elementari, non possa sopravvivere. Penso che questo sia il caso di Philippine, perché – con tutti i suoi handicap – è un essere umano. Malgrado il suo grave handicap mentale, ha un profondo bisogno di essere amata. E se ha questo bisogno, significa che esiste in lei una coscienza. Una coscienza di amore. Questo vuol dire che lei può anche avere la consapevolezza del rifiuto, o del non-amore. Non posso esibire una prova incontestabile, ma sono certa che se Philippine non fosse amata, o fosse rifiutata, cesserebbe di sorridere, si rinchiuderebbe, come ha fatto quando soffriva molto. Diventerebbe triste, fino a provare angoscia. Non occorre essere “intelligenti” per provare angoscia. Dunque, il primo segno della sua consapevolezza è il suo sorriso, la sua pace, la sua distensione, le sue grida di gioia quando la si tocca. La vera natura della coscienza di Philippine è una coscienza d’amore, una coscienza di accettazione della prova, una scelta per la dolcezza.
Dopo la nascita di Philippine, mi sono posta spesso questa domanda. Nel suo caso, le capacità mentali sono ridotte quasi a zero. Ma lei ha coscienza. Si dice che un neonato che non sia oggetto di affetto, a cui vengano prestate solo le cure elementari, non possa sopravvivere. Penso che questo sia il caso di Philippine, perché – con tutti i suoi handicap – è un essere umano. Malgrado il suo grave handicap mentale, ha un profondo bisogno di essere amata. E se ha questo bisogno, significa che esiste in lei una coscienza. Una coscienza di amore. Questo vuol dire che lei può anche avere la consapevolezza del rifiuto, o del non-amore. Non posso esibire una prova incontestabile, ma sono certa che se Philippine non fosse amata, o fosse rifiutata, cesserebbe di sorridere, si rinchiuderebbe, come ha fatto quando soffriva molto. Diventerebbe triste, fino a provare angoscia. Non occorre essere “intelligenti” per provare angoscia. Dunque, il primo segno della sua consapevolezza è il suo sorriso, la sua pace, la sua distensione, le sue grida di gioia quando la si tocca. La vera natura della coscienza di Philippine è una coscienza d’amore, una coscienza di accettazione della prova, una scelta per la dolcezza.
Perché dice “accettazione”?
Per il modo con cui vive il suo handicap. In un certo senso, lei “accetta” ciò che le accade. È molto calma, s’innervosisce di rado, anche se è capace di arrabbiarsi, di piangere, se qualcosa non va. Allora, è in grado di “scegliere” se protestare o no. E non protesta. Philippine ha subito una dozzina di interventi chirurgici, alcuni dei quali pesanti e dolorosi. Ed è rimasta molto calma. L’ultima volta, l’infermiera mi ha detto: «È bello occuparsi di Philippine, è così gentile». E io mi dicevo: ma lei potrebbe essere ribelle? Credo di sì, potrebbe ribellarsi. Ma non lo fa. L’infermiera mi diceva: «Sapete, certi bambini sono difficili da accudire. Philippine è dolce». Per me questo è un segno di coscienza. Lei ha un atteggiamento di dolcezza che ha scelto. Potrebbe irrigidirsi nella prova, potrebbe far pesare il suo cattivo umore su chi gli sta vicino, ma non lo fa.
Per il modo con cui vive il suo handicap. In un certo senso, lei “accetta” ciò che le accade. È molto calma, s’innervosisce di rado, anche se è capace di arrabbiarsi, di piangere, se qualcosa non va. Allora, è in grado di “scegliere” se protestare o no. E non protesta. Philippine ha subito una dozzina di interventi chirurgici, alcuni dei quali pesanti e dolorosi. Ed è rimasta molto calma. L’ultima volta, l’infermiera mi ha detto: «È bello occuparsi di Philippine, è così gentile». E io mi dicevo: ma lei potrebbe essere ribelle? Credo di sì, potrebbe ribellarsi. Ma non lo fa. L’infermiera mi diceva: «Sapete, certi bambini sono difficili da accudire. Philippine è dolce». Per me questo è un segno di coscienza. Lei ha un atteggiamento di dolcezza che ha scelto. Potrebbe irrigidirsi nella prova, potrebbe far pesare il suo cattivo umore su chi gli sta vicino, ma non lo fa.
Parla del rapporto con sua figlia come se osservasse dei “segni” che le vengono da una realtà misteriosa. Il rapporto con l’altro, chiunque egli sia, è questo?
Sì. Philippine è un mistero e io non posso sapere che cosa accade in lei, posso solamente osservare, appunto, dei segni. Io non capisco quello che lei è. Ma potrei dire lo stesso di tutte le persone che frequento. Facilmente, con quelli che sono in buona salute, pongo dei giudizi, ho delle certezze, delle spiegazioni, posso porre domande e avere risposte. Con Philippine, non posso fare tutte queste cose. Non posso essere semplicista. Sono obbligata a essere umile, a dire che non so. È un bell’esercizio, un atteggiamento bello che dovrei avere verso tutto il mondo. Sarei meno aggressiva. Penso che il mistero di Philippine sia un’educazione al rapporto con gli altri. Philippine è talmente disarmata, ha così poche difese che mi rendo immediatamente conto che devo correggere i miei atteggiamenti. Sì, Philippine – come chiunque altro – è un mistero, e ciò significa che devo accostarmi a chiunque con enorme delicatezza, perché forse vi è una fragilità di cui non sono cosciente. Con uno che non ha fragilità apparenti, rischio di dimenticarmi delle fragilità invisibili. Philippine mi ricorda questo.
Sì. Philippine è un mistero e io non posso sapere che cosa accade in lei, posso solamente osservare, appunto, dei segni. Io non capisco quello che lei è. Ma potrei dire lo stesso di tutte le persone che frequento. Facilmente, con quelli che sono in buona salute, pongo dei giudizi, ho delle certezze, delle spiegazioni, posso porre domande e avere risposte. Con Philippine, non posso fare tutte queste cose. Non posso essere semplicista. Sono obbligata a essere umile, a dire che non so. È un bell’esercizio, un atteggiamento bello che dovrei avere verso tutto il mondo. Sarei meno aggressiva. Penso che il mistero di Philippine sia un’educazione al rapporto con gli altri. Philippine è talmente disarmata, ha così poche difese che mi rendo immediatamente conto che devo correggere i miei atteggiamenti. Sì, Philippine – come chiunque altro – è un mistero, e ciò significa che devo accostarmi a chiunque con enorme delicatezza, perché forse vi è una fragilità di cui non sono cosciente. Con uno che non ha fragilità apparenti, rischio di dimenticarmi delle fragilità invisibili. Philippine mi ricorda questo.
Perché quando avete saputo delle condizioni di Phlippine l’avete tenuta?
Insieme a mio marito, abbiamo pensato che non dovevamo mettere in discussione la vita della nostra bambina. Oggi si arriva a dire che si può donare la morte per amore. Credo che si possa ragionare in maniera distorta, o amare in maniera distorta. È per questo che abbiamo bisogno di punti di riferimento. Noi ci siamo appoggiati sui punti di riferimento che si trovano nella Chiesa e nel Vangelo per cercare di amare nel modo migliore possibile. E fortunatamente c’è questa indicazione: «Non uccidere», perché quando si vede il proprio figlio soffrire possono nascere dei dubbi. Mi è capitato di pensare: forse sarebbe meglio per Philippine morire piuttosto che vivere tutte queste prove. Ma è una fonte di certezza per me ripetermi che non sono io che ho la risposta. Questa domanda deve restare una domanda. Non sta ad una legge, a dei genitori, a dei medici, decidere chi deve vivere e chi deve morire.
Insieme a mio marito, abbiamo pensato che non dovevamo mettere in discussione la vita della nostra bambina. Oggi si arriva a dire che si può donare la morte per amore. Credo che si possa ragionare in maniera distorta, o amare in maniera distorta. È per questo che abbiamo bisogno di punti di riferimento. Noi ci siamo appoggiati sui punti di riferimento che si trovano nella Chiesa e nel Vangelo per cercare di amare nel modo migliore possibile. E fortunatamente c’è questa indicazione: «Non uccidere», perché quando si vede il proprio figlio soffrire possono nascere dei dubbi. Mi è capitato di pensare: forse sarebbe meglio per Philippine morire piuttosto che vivere tutte queste prove. Ma è una fonte di certezza per me ripetermi che non sono io che ho la risposta. Questa domanda deve restare una domanda. Non sta ad una legge, a dei genitori, a dei medici, decidere chi deve vivere e chi deve morire.
Oggi, dopo dodici anni, che cosa vuol dire per lei il rapporto con Philippine?
È una persona talmente straordinaria. Sarebbe un peccato non conoscerla. E tuttavia, non ha nulla per attirare l’interesse. Ma tocca un punto molto profondo del mio cuore: il livello della paura di non essere amati. Philippine è una persona che esiste per mostrare che quello di cui abbiamo più bisogno è di essere amati. Ci lasciamo talmente distrarre da altri bisogni. La comodità è importante, ma un’eternità di comodità può stancare. Un’eternità d’amore non stanca mai.
È una persona talmente straordinaria. Sarebbe un peccato non conoscerla. E tuttavia, non ha nulla per attirare l’interesse. Ma tocca un punto molto profondo del mio cuore: il livello della paura di non essere amati. Philippine è una persona che esiste per mostrare che quello di cui abbiamo più bisogno è di essere amati. Ci lasciamo talmente distrarre da altri bisogni. La comodità è importante, ma un’eternità di comodità può stancare. Un’eternità d’amore non stanca mai.
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