.....“Ma la bellezza – ha scritto Pandolfi – come diceva l’allora Cardinale Ratzinger nel 2002, è verità e la verità è bellezza. La bellezza della verità comprende offesa, dolore e l’oscuro mistero della morte e la bellezza possono essere trovate nell’accettazione del dolore e non nell’ignorarlo”....
.....La Roccella ha sottolineato l’importanza della famiglia nell’assistenza ai malati, ed ha riportato i risultati di uno studio dell’Istituto Besta secondo cui “la famiglia è il più rilevante ‘assistente’ per le persone con disabilità, mentre i servizi sociali sono spesso visti come un ostacolo a causa dell’eccessiva burocrazia”....
Eutanasia - sab 20 set
di Antonio Gaspari
Con una petizione rivolta al presidente della Repubblica, una giornata nazionale di mobilitazione, la pubblicazione di due libri e la sensibilizzazione delle istituzioni, i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) respingono le proposte di “morte assistita” e chiedono “cure, attenzioni e rispetto della loro dignità di persone”.
Il 17 di settembre è stata presentata a Roma, presso la sala stampa della Camera dei Deputati, la prima Giornata nazionale sulla SLA, una patologia che per la sua aggressività viene chiamata “la bestia”.
Un appuntamento fissato per domenica 21 settembre in 50 piazze italiane, dove i banchetti dell’AISLA (associazione dei malati di SLA) offrirà una bottiglia di vino Barbera d’Asti, per sostenere la ricerca contro questa malattia invalidante e letale.
Massimo Pandolfi, caporedattore del Resto del Carlino – QN, e autore dei libri “L’inguaribile voglia di vivere” e “Liberi di vivere”, editi da Ares, ha constatato che “viviamo in un mondo strano”.
“Se un marziano arrivasse oggi sul nostra pianeta – ha commentato – rimarrebbe perlomeno stupito, perchè sembra che i mezzi di comunicazione, la politica, le istituzioni, siano preoccupati solo di chi chiede di morire e non di quelli che vogliono vivere”.
A titolo di esempio, Pandolfi ha ricordato che i giornali, i medici, la politica “ci hanno bombardato con le richieste di Welby che chiedeva di mettere fine alla sua vita, perché malato di SLA”.
“Eppure – ha rilevato il giornalista – il 18 settembre del 2006, decine di malati di SLA si ritrovarono a Roma, in piazza Bocca della verità, per chiedere alle istituzioni e all’opinione pubblica sulle carenze della ricerca per la SLA e le criticità nel percorso assistenziale”.
“La delegazione fu anche ricevuta dall’allora Ministro della Salute Livia Turco, ma spazio sui giornali zero virgola zero”, ha aggiunto amaramente.
Pandolfi ha raccontato che l’incontro con i malati di SLA gli ha cambiato la vita, perché ha conosciuto persone che “hanno manifestato una grande voglia di vivere. Malati che invece di lamentarsi stanno lottando per suscitare speranze”.
Il caporedattore del Resto del Carlino ha raccontato di aver girato l’Italia per incontri di presentazione del suo primo libro su questo tema “L’inguaribile voglia di vivere”.
Da fine agosto 2007 fino a metà giugno del 2008 è stato chiamato a rendere 31 testimonianze, in teatri, sale parrocchiali, feste di paese, cinema, ospedali, addirittura in un circo, con una media di un incontro alla settimana.
Pandolfi ha raccontato ancora che il 15 giugno 2008 a Brescia ha partecipato ad un incontro intitolato “La bellezza salverà il mondo”. Partendo dalla frase di Dostoevskij ha discusso di bellezza, prendendo come esempi non le veline, ma persone che molti ritengono neppure più degne di vivere, travolte dal dolore e dalla malattia.
“Ma la bellezza – ha scritto Pandolfi – come diceva l’allora Cardinale Ratzinger nel 2002, è verità e la verità è bellezza. La bellezza della verità comprende offesa, dolore e l’oscuro mistero della morte e la bellezza possono essere trovate nell’accettazione del dolore e non nell’ignorarlo”.
Il giornalista ha concluso affermando: “Quelle parole del Papa hanno per me la faccia di Mario Melazzini (oncologo malato di SLA) e di tanti malati di SLA che sto incontrando in questa vera e propria scuola di vita”.
L’onorevole Antonio Palmieri ha raccontato di essersi interessato alla SLA dopo ave saputo che un suo amico di liceo ne era affetto.
Nel suo ruolo pubblico di deputato si è sentito in dovere di fare qualcosa per il bene comune, e così ha sostenuto l’associazione, mettendo in piedi insieme agli altri la petizione che ha raccolto oltre 18. 000 firme che verranno consegnate al Presidente della Repubblica.
L’appello su cui sono state raccolte le firme (www. liberidivivere. it) fa riferimento agli articolo 3 e 32 della Costituzione italiana e alla Convenzione dei diritti delle persone con disabilità promulgata dalle Nazioni Unite (ONU) il 13 dicembre 2006 affinchè la malattia “non diventi motivo di solitudine, abbandono, emarginazione e discriminazione sociale del malato e della sua famiglia”.
I firmatari di “Liberi di vivere” chiedono alle istituzioni di: riconoscere la dignità del malato, soprattutto dei malati di SLA; intervenire per lenire il dolore, garantire cura e assistenza e sostenere le famiglie dei malati e le associazioni impegnate nell’assistenza.
All’incontro sono intervenute anche le sottosegretarie al Welfare, Eugenia Roccella e Francesca Martini.
La Roccella ha sottolineato l’importanza della famiglia nell’assistenza ai malati, ed ha riportato i risultati di uno studio dell’Istituto Besta secondo cui “la famiglia è il più rilevante ‘assistente’ per le persone con disabilità, mentre i servizi sociali sono spesso visti come un ostacolo a causa dell’eccessiva burocrazia”.
Dopo aver rilevato la difficoltà del sistema sanitario nazionale nell’assistere gli affetti da malattie rare, la Martini ha sollecitato una proficua collaborazione con i privati e l’industria farmaceutica.
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