sabato 5 novembre 2011

'Down e felice': Eleonore mette in crisi la Francia di Daniele Zappalà. Fonte: Avvenire 15-7-2010 - è vita, pag. 3

....Contro ogni pronostico, la forza della testimonianza e degli argomenti di Eleonore hanno fatto rapidamente breccia, innescando in poche settimane una valanga di adesioni all'associazione, di visite al suo sito Internet, di conferenze pubbliche e faccia a faccia fra la combattiva portavoce e personalità politiche di primo piano. Incontriamo Eleonore, i suoi familiari e un altro membro del collettivo proprio nel bar di fronte all'Assemblèe nationale, la camera bassa del Parlamento, dove la piccola delegazione è stata appena ricevuta da Jean Leonetti, il deputato neogollista che coordina tutto il processo di revisione legislativa sulla bioetica su mandato del presidente Nicolas Sarkozy. l'incontro ha offerto spiragli positivi e Leonetti 'pare condividere molti degli argomenti dell'associazione', assicurano Eleonore e gli altri....
'Down e felice': Eleonore mette in crisi la Francia
di Daniele Zappalà. Fonte: Avvenire 15-7-2010 - è vita, pag. 3

Eleonore Laloux, 24 anni, è una sorridente ragazza francese che si è battuta più degli altri per un lavoro.

Nella pittoresca cittadina di Arras, non lontano da Lilla, è regolarmente impiegata presso gli uffici amministrativi di una clinica privata. Ormai a suo agio con i colleghi, si rende conto in genere solo all'uscita dall'ufficio che nonostante tutto resta spesso una persona 'anormale' negli sguardi dei

passanti che incrocia.


Sguardi che le fanno male, perchè la classificano in un batter d'occhio in una casella giudicata a priori priva di speranza: quella delle persone down. Senza neppure sospettare la ricchezza di una vita piena d'aspirazioni, sentimenti, voglia e sforzi quotidiani per quella piena integrazione che ad Eleonore, ormai, pare a portata di mano.





Dallo scorso marzo, con l'incoraggiamento dei genitori, Eleonore ha deciso di far sentire la sua voce anche sulla scena nazionale, divenendo portavoce dell'associazione 'Gli amici di Eleonore'. Nata sullo sfondo del dibattito sulla nuova legge di bioetica ancora in corso, l'associazione si batte contro i nuovi rischi di stigmatizzazione e di eugenismo emersi negli ultimi mesi. In particolare, contro la prospettiva che il test prenatale sulle probabilità d'imbattersi nella trisomia 21 (anomalia cromosomica più nota con lo storico appellativo di 'sindrome di Down') venga automaticamente incluso in tutte le diagnosi pre­impianto legalmente autorizzate.
Contro ogni pronostico, la forza della testimonianza e degli argomenti di Eleonore hanno fatto rapidamente breccia, innescando in poche settimane una valanga di adesioni all'associazione, di visite al suo sito Internet, di conferenze pubbliche e faccia a faccia fra la combattiva portavoce e personalità politiche di primo piano. Incontriamo Eleonore, i suoi familiari e un altro membro del collettivo proprio nel bar di fronte all'Assemblèe nationale, la camera bassa del Parlamento, dove la piccola delegazione è stata appena ricevuta da Jean Leonetti, il deputato neogollista che coordina tutto il processo di revisione legislativa sulla bioetica su mandato del presidente Nicolas Sarkozy. l'incontro ha offerto spiragli positivi e Leonetti 'pare condividere molti degli argomenti dell'associazione', assicurano Eleonore e gli altri. Ma alla ragazza, preme innanzitutto insistere sulla propria storia personale, sfociata oggi, dopo anni di difficile apprendistato della vita, in tante certezze piccole e grandi, così come in una gioia di vivere che balza subito agli occhi: 'Sono ottimista, perchè siamo ormai in tanti a vivere in modo ordinario e non in luoghi chiusi. I luoghi chiusi non sono una buona cosa, non offrono un avvenire. Occorre lavorare per essere felici', assicura Eleonore, dribblando con determinazione ogni inciampo d'elocuzione in agguato.

E nella vita di tutti i giorni, cosa conta davvero? 'La mia più grande gioia consiste nel vedere la mia famiglia attorno a me. E poi, ho anche molte amiche e amici. Anche con loro mi sento felice. Usciamo ogni tanto anche per delle gite, e ogni volta è uno spasso. Sono delle persone super per me. Per il mio compleanno, tanti sono venuti a trovarmi ed è stato fantastico. M'intendo bene anche con i miei colleghi che sono divenuti spesso amici'.
Eleonore s'interrompe a tratti, per l'emozione, ma tiene in tutti i modi a mostrare la propria determinazione e autonomia nella battaglia nazionale che ha da poco abbracciato assieme a tanti amici: 'Quando prendo la parola in pubblico, parlo sempre con tutto il cuore. Voglio far uscire ogni volta tutto quello che provo. La gente spesso mi dice che è stata davvero toccata dalle mie parole e in questi casi sono contenta il doppio. Spero solo che tanti altri seguiranno l'esempio che cerco di mostrare'. Nella vita di Eleonore, ormai, i progetti privati corrono sullo stesso binario degli interventi pubblici già annotati in un'agenda sempre più piena: 'Il mio progetto principale resta di continuare a battermi per l'associazione accanto ai miei genitori. Sono convinta che l'unione fa la forza. Come persona toccata dalla trisomia, voglio battermi a fondo e non abbasserò mai lo sguardo. Un altro sogno si realizzerà per me già a dicembre. Mi trasferirò in un appartamento tutto mio e al contempo ciò mi permetterà di cominciare ad aiutare delle persone anziane dipendenti. Ho voglia di dar loro da mangiare e di accompagnarle in tutti gli altri bisogni di ogni giorno. è quello che voglio fare di più nella mia vita e sono certa che in futuro non ci saranno problemi'.

Chi affianca Eleonore si batte per sensibilizzare l'opinione pubblica sui troppi pregiudizi ancora in circolazione. E per ricordare che il destino di chi è malato di trisomia 21 non è mai ineluttabile. Esistono oggi percorsi di accompagnamento e di stimolazione efficaci. Tante nuove prospettive si stanno aprendo, nonostante la penuria cronica di fondi pubblici, come ricorda Emmanuel Laloux, padre di Eleonore e presidente dell'associazione: 'Oggi diverse unità di ricerca in Europa sembrano più vicine che mai a trovare trattamenti terapeutici. Occorre mettere a disposizione un pò più di denaro. Perchè se si riuscirà a migliorare le qualità intellettuali delle singole persone, diventerà sempre più semplice per loro un'integrazione nella vita ordinaria: la scuola, la formazione, il lavoro, un alloggio autonomo'







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