... «l’enorme, inteso come 'l’inconcepibile' per le persone sane, ossia la difficoltà estrema per le persone sane a pensare a una differenza di vita che ci fa paura. La nostra società oggi è ossessionata dalla vita – dice l’istrionico interprete – ma solo quando coincide con la vitalità. Ma esistono anche altre vite che hanno differenti caratteristiche»......
Voci d’ombra - mar 16 set
Roccella: al via il censimento di tutti i malati Distinguere tra coma permanente e persistente • La vicenda di Eluana ha riaperto il confronto • Il sottosegretario: attuare il decreto che sospende l'alimentazione sarebbe molto grave
di Luca Liverani
Tratto da Avvenire del 16 settembre 2008
Un nuovo documento tecnico-scientifico per fare il punto sugli stati vegetativi e di minima coscienza. Sarà questo l’obiettivo della commissione di esperti che verrà istituita e convocata entro settembre dal sottosegretario al Welfare con delega ai temi etici Eugenia Roccella.
Una riedizione dell’organismo presieduto nel 2005 dall’allora sottosegretario alla Salute Domenico Di Virgilio – quando era ministro Francesco Storace – composta da neurologi ed esperti di rianimazione, che servirà a fare chiarezza su questioni delicatissime che riguardano anche Eluana Englaro. A dare l’annuncio è la stessa Eugenia Roccella, alla presentazione della decima «Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma» del 7 ottobre, slogan di quest’anno «Vale la pena», promossa dall’associazione di volontariato di Bologna 'Gli amici di Luca'. L’altro passo importante per fare chiarezza sarà il lavoro della Conferenza Stato-Regioni, spiega il sottosegretario, che nella prossima riunione affronterà il nodo delle linee guida per l’appropriatezza delle cure dei malati in stato vegetativo. «Si partirà dal censimento dei malati – spiega il sottosegretario – al momento ci sono solo stime di quanti sono questi malati. Si parla di 1. 500 ma anche di 3 mila pazienti. È necessario sapere con precisione chi sono, dove e come stanno: nessuna programmazione sanitaria si può realizzare senza questi dati». Il fine di questa indagine con le Regioni sarà la stesura di un vero Registro nazionale degli stati vegetativi.
Fissare alcuni punti fermi dal punto di vista scientifico è fondamentale: «La Cassazione – ricorda Roccella – ha accolto la richiesta del padre di Eluana Englaro parlando dell’irreversibilità dello stato vegetativo». Un concetto inesatto e ormai superato, spiega il sottosegretario, visto che oggi la scienza «non parla più di coma permanente, ma persistente». Dare attuazione a quel decreto «cioé sospendere l’alimentazione, sarebbe molto grave: per la prima volta un cittadino italiano non potrebbe esaurire i gradi di giudizio. Se il verdetto venisse eseguito e la Cassazione desse poi torto, non si potrebbe tornare indietro. Un’anomalia assoluta perché non si potrebbe rimediare all’errore giudiziario della Corte d’appello». Testimonial da anni dell’associazione, nata dall’impegno di Maria Vaccari e Fulvio De Nigris accanto al figlio in coma dopo un tragico incidente, è l’attore e scrittore bolognese Alessandro Bergonzoni. A proposito del dibattito sul testamento biologico, Bergonzoni sostiene che «bisognerebbe spostare l’attenzione dalle norme all’enorme». Uno dei consueti giochi di parole dell’affabulatore bolognese per stigmatizzare «l’enorme, inteso come 'l’inconcepibile' per le persone sane, ossia la difficoltà estrema per le persone sane a pensare a una differenza di vita che ci fa paura. La nostra società oggi è ossessionata dalla vita – dice l’istrionico interprete – ma solo quando coincide con la vitalità. Ma esistono anche altre vite che hanno differenti caratteristiche». Bergonzoni darà quest’anno il suo contributo con uno spettacolo-concerto con gli Avion Travel, due convegni e uno spot per tivù e cinema.
«Con la Giornata dei risvegli – dicono Maria Vaccari e Fulvio De Nigris – vogliamo dare voce alle famiglie che vivono la drammatica esperienza di un parente in stato vegetativo. Il risveglio è una condizione ampia, che riguarda il paziente e chi gli sta intorno, così come il coma è una sintomatologia familiare e come tale va affrontata». Dall’incontro tra l’associazione Gli amici di Luca e l’Azienda Usl di Bologna nasce il progetto Casa dei Risvegli Luca De Nigris, inaugurata nel 2004 nell’area dell’ospedale Bellaria. Un centro pubblico di riabilitazione per persone in stato vegetativo, centro pilota in Italia per un’assistenza che valorizza il ruolo della famiglia permettendo relazioni e convivenza continuativa, con un lavoro collettivo tra sanitari, familiari, volontari, musicoterapeuti e attori di teatro.
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